FÉLAGIÐ

Félagið Blæðarafélag Íslands var stofnað árið 1977 með því markmiði að standa vörð um hagsmuni blæðara, sinna ráðgefandi og upplýsandi starfi fyrir blæðara og fjölskyldur þeirra og auka þekkingu og skilning á blæðingasjúkdómum.

Blæðarafélagið hefur 5 manna stjórn og eru stjórnarmenn kosnir til tveggja ára í senn en formaður árlega. Formaður er Birgir Örn Steingrímsson. Aðrir stjórnarmeðlimir eru Sveinn Gíslason, Helgi Þór Þorsteinsson, Svava Þorsteinsdóttir, Einar Ingi Davíðsson og Bergþór Hauksson.

FÉLAGSMENN

Flestir félagar er fólk með blæðingasjúkdóma og aðstandendur þeirra en einnig er þar áhugafólk og fagfólk á sviði blæðingasjúkdóma og meðhöndlunar þeirra. Fjöldi félaga er um 70 manns.

Blæðarafélagið starfar að hagsmunum félaga á öllu landinu. Vegna smæðar félagsins hefur það ekki starfsmann, heldur hvílir starfsemin að mestu á herðum stjórnarmanna.

Heimasíða félagsins og Facebook síða er aðalupplýsingaveita þess þar sem birtar eru upplýsingar frá öðrum blæðarafélögum, fræðsluefni og tenglar yfir á aðrar skyldar heimasíður.

Mikilvægur tilgangur með félaginu er að þeir sem hafa blæðingasjúkdóm eða fjölskyldumeðlimir þeirra geti hist og deilt með sér reynslu og upplifun af því að vera með slíkan sjúkdóm. Stjórnarmenn geta tekið að sér að aðstoða við að koma á persónulegum tengslum milli aðila með svipaða reynslu.

STARFSEMI FÉLAGSINS

ERLENT SAMSTARF

Frá árinu 1978 hefur íslenska félagið verið aðili að alþjóðasamtökum blæðara - World Federation of Hemophilia. Alþjóðasamtökin halda heimsþing annað hvert ár og hafa Íslendingar oftast átt fulltrúa á þinginu. Þingið er sérstakt að því leyti að þar hittast bæði heilbrigðisstarfsmenn, sjúklingar og aðstandendur og er það því mikilvægur vettvangur fyrir skoðana- og upplýsingaskipti.

Norrænt samstarf er einnig mikið og gott og hafa tveir stjórnarmenn að jafnaði sótt árlega samráðsfundi norrænu blæðingasjúkdómafélaganna.

Einnig er félagið aðili að evrópsku blæðarasamtökunum EHC.