Heim Félagið Fyrirspurnir Meðhöndlun Fjöldi blæðara Frá fundum Lög félagsins Aðrar slóðir Norræn blæðar- aráðstefna 2006 Blæðarafélag Íslands Félagið Félagsmenn Starfsemi félagsins Erlent samstarf Fræðsluefni Félagið Blæðarafélag Íslands var stofnað árið 1977 með því markmiði að standa vörð um hagsmuni blæðara, sinna ráðgefandi og upplýsandi starfi fyrir blæðara og fjölskyldur þeirra, og auka þekkingu og skilning á blæðingasjúkdómum. Blæðarafélagið hefur 5 manna stjórn og eru stjórnarmenn kosnir til tveggja ára í senn en formaður árlega. Formaður er Eyjólfur Lárusson. Aðrir stjórnarmeðlimir eru Helgi Þór Þorsteinsson; Agnes Jóhannsdóttir; Sveinn Gíslason, Snæbjörn H. Davíðsson og Birgir Örn Steingrímsson. Stjórnarfundi sitja án formlegrar stjórnarsetu Páll Torfi Önundarson og Guðrún Bragadóttir, Blæðara- og storkumeinamiðstöð LSH. Nafn Staða Netfang Símanúmer Eyjólfur Lárusson Formaður email 897 5353 Agnes Jóhannsdóttir Ritari email 868 0200 554 3221 Sveinn Gíslason Gjaldkeri email 856 6507 564 1228 Helgi Þór Þorsteinsson Stjórnarmaður email 895 9579 Snæbjörn H. Davíðsson Stjórnarmaður email 561 1998 Birgir Örn Steingrímsson Stjórnarmaður email 8989654 Páll T. Önundarson Læknir, áheyrnarfulltrúi email 543 5010 Guðrún Bragadóttir Hjúkrunarfræðingur, áheyrnarfulltrúi email 824 5414 543 5010 Félagsmenn Flestir félagar er fólk með blæðingasjúkdóma og aðstandendur þeirra, en einnig er þar áhugafólk og fagfólk á sviði blæðingasjúkdóma og meðhöndlunar þeirra. Fjöldi félaga er um 70 manns. Starfsemi félagsins Blæðarafélagið starfar að hagsmunum félaga á öllu landinu. Vegna smæðar félagsins hefur það ekki starfsmann, heldur hvílir starfsemin að mestu á herðum stjórnarmanna og áheyrnarfulltrúa. Stjórnarfundir eru haldnir 3-4 sinnum á ári, aðalfundur er haldinn árlega og einn til tveir fræðslufundir árlega, þar af einn í tengslum við aðalfund. Heimasíða félagsins er aðalupplýsingaveita þess, þar sem birtar eru fundargerðir stjórnar, upplýsingar frá öðrum blæðarafélögum, fræðsluefni og tenglar yfir á aðrar skylda heimasíður. Mikilvægur tilgangur með félaginu er að þeir sem hafa blæðingasjúkdóm eða fjölskyldumeðlimir þeirra, geti hist og deilt með sér reynslu og upplifun af því að vera með slíkan sjúkdóm. Stjórnarmenn geta tekið að sér að aðstoða við að koma á persónulegum tengslum milli aðila með svipaða reynslu. Erlent samstarf Frá árinu 1978 hefur íslenska félagið verið aðili að alþjóðasamtökum blæðara - World Federation of Hemophilia. Alþjóðasamtökin halda heimsþing annað hvert ár, og hafa Íslendingar oftast átt fulltrúa á þinginu. Þingið er sérstakt að því leyti að þar hittast bæði heilbrigðisstarfsmenn, sjúklingar og aðstandendur og er það því mikilvægur vettvangur fyrir skoðana- og upplýsingaskipti. Norrænt samstarf er einnig mikið og gott og hafa tveir stjórnarmenn að jafnaði sótt árlega samráðsfundi norrænu blæðingasjúkdómafélaganna. Fræðsluefni Félagið hefur yfir að ráða fræðsluefni fyrir áhugasama, s.s. bækur, bæklinga og myndbönd. Einnig er hægt að óska eftir aðstoð við að sækja efni af veraldarvefnum. Vinsamlegast hafið samband við Guðrúnu Bragadóttur. Viltu styrkja félagið? Samstarfsaðilar   Blæðarafélag Íslands © 2005 - 2007    website creation by Tobias Klose