|
|
 |
|
|
|
|
|
Norræn blæðararáðstefna 2006 |
|
|
|
dagna 25.-27. ágúst á Radison SAS hótel Reykjavík
Föstudagurinn 25. ágúst
Eyjólfur Lárusson, formaður íslenska blæðarafélagsins opnaði ráðstefnuna og bauð gesti velkomna.
Kvöldverður á veitingahúsinu Tveir fiskar.
Laugardagurinn 26. ágúst.
Ráðstefnan hófst kl. 9.00
Umræðuefni dagsins:
- Hvað hafa félögin gert síðastliðið ár
- Dönsk rannsókn. - Blæðarar og félagsþjónusta
- Meðhöndlun íslenskra blæðara
- -Meðhöndlun eldri blæðara.
- Kynning frá lyfjafyrirtækjum ( Baxter, Bayer og Behring):
Svíþjóð:
- Áhersla á hvernig bæta megi þjónustu við HIV smitaða blæðara.
- Tryggingamál - Tryggingafélögin hafa lofað betri þjónustu
- Fjölskylduverkefni, stuðningur við blæðarafjölskyldur
- Félagsmenn þjálfaðir í að vinna í félaginu.
- Eldri blæðarar fóru til Kanaríeyja 40+
- Sumarbúðir
Finnland:
- Haldið félagsfundi þar sem læknar hafa haldið fræðsluerindi
- Sumarbúðir
Noregur:
- Áhersla á betri fyrirbyggjandi meðferð
- Sumarbúðir
- Ferð eldri blæðara til Ten a Rif
Danmörk:
- Blæðaramiðstöð lögð niður í þeirri mynd sem hún var. Er nú ein deild innan annarra blóðsjúkdóma.
- Kostnaður vegna factors. Fylgst með þróun lyfjaverðs.
- Blæðarar og HIV
- Sumarbúðir
- Óvissuferð, feður og synir fara í ævintýraferð þar sem áhersla er lögð á að bjarga sér úti í náttúrunni,.
- Eldri blæðarar hittust 2 x á árinu
- Stuðningur við indversk blæðarasamtök
Ísland:
- Bréf sent til allra blæðara, sem ekki vissu af félaginu, í gegnum blæðaramiðstöðina. Í kjölfarið fjölgaði félagsmönnum um 10%
- Félagsfundur fyrir unga blæðara.
- Heimasíða uppfærð
- Eyjólfur og Sveinn fóru til Brussel og tóku þátt í "Evrópumálum"
- Ungur blæðari fór í sumarbúðir til Írlands
- Útboð á factor átti að fara af stað en Páll Torfi kom í veg fyri það
- Guðrún Bragadóttir fór á WFH ráðstefnu
- Undirbúningur fyrir Norrænu ráðstefnuna
Danirnir sögðu frá rannsókn sem var gerð meðal fólks sem glímdu við sjaldgæfa sjúkdóma. Markmið rannsóknarinnar var að kortleggja stoðkerfi og ráðgjöf við þessa hópa. Sérstaklega var einblínt á blæðara. Niðurstaðan sem kom að blæðurum var á þá leið;
- að þeir þurftu ekki eins mikinn stuðning og aðrir hópar, þeir voru almennt ánægðir með það stoðkerfi sem þeim stóð til boða.
- "Karlasjúkdómur" Karlar gera minna úr sjúkdómum en konur, - eru lokaðri.
- Blæðarar mjög meðvitaðir um sjúkdóminn.
- Hefð fyrir því að talað sé um sjúkdóminn.
Páll Torfi hélt fróðlegan fyrirlestur um stöðu íslenskra blæðara; sögulegt yfirlit, algengi, meðferð, o.fl.
Danmörk:
Eldri blæðarar eru með liðavandamál sem hverfa vonandi með nýrri kynslóð. Meðferð verður dýrari þar sem lífaldur blæðara hækkar og þar af leiðandi er meiri factornotkun. Þegar aðrir sjúkdómar bætast við sem fylgja hækkandi aldri, geta blæðingavandamál fylgt með. Nauðsynlegt er því að fylgjast vel með þessum hópi. Sjúkraþjálfun þyrfti að vera í boði blæðurum að kostnaðarlausu.
Svíþjóð:
Það fer eftir sveitafélögum hvernig þjónusta við blæðara er. Margir eldri blæðarar hafa það ekki gott og andleg líðan margra er slæm. Ferð sem þeir fóru í til Kanaríeyja heppnaðist þó mjög vel.
Finnland:
Staða eldri blæðara í Finnlandi hefur farið batnandi og allur stuðningur við þá. Þeir hittast einu sinni á ári þar sem fá fræðslu og ráðgjöf frá læknum og fagfólki.
Noregur:
Eru farnir að einblína meira á þennan hóp blæðara.
Ísland:
Fáir eldri blæðara á Íslandi, en þeir eru í góðu sambandi við blæaðramiðst
Það voru 3 lyfjafyrirtæki sem komu með kynningu á fundinn. Það voru Baxter, Bayer og Behring.
Öll fyrirtækin sögðu frá þróun nýs factors með lengri helmingunartíma. Með tilkomu hans ætti factorgjöf einu sinni í viku að duga. Enn er þó nokkur ár í að þessir nýju factorar komi á markað.
Genalækningar voru ekki til umræðu.
Ferð um Reykjanes
Kvöldverður á Grillinu
Sunnudagurinn 27. ágúst
- Norrænar sumarbúðir fyrir blæðara.
- Íþróttir - Eiga blæðarar að stunda íþróttir eins og "aðrir"?
- Evrópusamtökin - Eiga Norrænu félögin að vera með?
1. Sumarbúðir
Hópur sem vann að hugmyndum um sumarbúðir var ekki tilbúinn með verkefnið. - Málinu frestað.
2. Eiga ungir blæaðarar að stunda íþróttir eins og aðrir?
Danir
Allar íþróttir eiga rétt á sér en þeir sem stunda þær verða að vera meðvitaðir um þau vandamál sem geta komið upp í kjölfarið.
Noregur:
Voru sammála Dönum
Finnland:
Voru á því að ekkert eitt svar væri við þeirri spurningu. Mikilvægt væri að stunda sport en einnig að kenna blæðurum að þekkja eigin líkama. Hluti að fyrirbyggjandi meðferð gæti einnig falist í sjúkraþjálfun, þ.e. að fara í ræktina og styrkja vöðva og liði.
Svíþjóð:
Voru hlynntur því að blæðarar stunduðu íþróttir en fylgjast þyrfti vel með börnunum. Það sem væri bannað yrði oft mikið meira spennandi.
Liðblæðingar snemma á ævinni geta orðið að stærri liðvandamálum í framtíð þessara drengja. Á næstu árum mun koma í betur í ljós hvernig sú kynslóð blæðara sem hafa fengið fyrirbyggjandi meðferð frá unga aldri reiðir af.
Ef meðferð verður dýrari getur það bitnað á eldri blæðurum.
Ísland
Þeir fáu ungu blæðarar sem eru á Íslandi hafa stundað íþróttir að einhverju leyti. Sú skoðun er ríkjandi meðal félagsmanna að leyfa eigi flestar íþróttagreinar.
Læknar hvetja blæðara til að stunda einhverjar íþróttir en hvetja ekki til álagsíþrótta. Ungu blæðararnir verða að þekkja takmörk sín.
3. Evrópusamtökin
Nokkur umræða skapaðist um málið. Sumum var orðið nokkuð heitt í hamsi og vildu segja sig úr samtökunum vegna ólýðræðislegra vinnubragða. Rætt var um að það þyrfti að skipta um formann félagsins, þar sem hann hefði ekki getað staðið fyrir ákveðnum málum. Rætt var um að senda fulltrúa á þingið í Sofiu sem myndi bjóða sig fram á móti honum. Ástand mála væri algerlega óviðunandi.
Ákveðið var að Norrænu félögin sendu bréf til samtakanna þar sem þessi óánægja yrði rakin og breytinga krafist. Ákveðið var að senda bréf í nafni norrænu félaganna til þess að tilgangur og skipulag félagsins væri sem skýrastur.
Fundi slitið um hádegi.
|
|
|
|
|
